Le malattie rare attualmente riconosciute sono tra le 6.000 e le 8.000 e colpiscono 5 persone su 10.000 (stima europea).
Per molte di esse la diagnosi è incerta per diversi anni e complessa, e la stessa, inoltre, non impatta solo la vita del paziente, ma anche dei suoi familiari,dei suoi partners e dei suoi amici.
Qual è dunque il contributo di un supporto psicologico?
- Fornire sostegno durante le diverse fasi della malattia (diagnosi, trattamento, termine della cura)
- Garantire uno spazio di ascolto
- Accogliere le svariate emozioni che accompagnano e caratterizzano le persone
- Aiutare ad incrementare strategie di fronteggiamento funzionali
- Aiutare a riconoscere le risorse e i fattori di resilienza
L’intervento psicologico, in ogni caso, si estende alla rete più ampia, coinvolta emotivamente, affettivamente e fisicamente e può riguardare sia un accompagnamento (cicli di colloqui di sostegno) che una terapia familiare o di coppia, a cui partecipano tutti i membri.
I temi più ricorrenti possono riguardare: rabbia, frustrazione, dolore, senso di isolamento, difficoltà di comprensione, mancanza di inclusione, fragilità di coppia, incompetenza genitoriale, disequilibri familiari, intimità…
Ad oggi vi sono svariate cooperative formate da personale competente e formato pronto ad accogliere ed ascoltare chiunque ne abbia voglia: una ricerca sul territorio può aiutare a trovare il luogo più idoneo ai propri bisogni
